Gelin bu minik kızı kurtarmak için seferber olalım
Ölümcül kas bir diğer adı ile SMA tip 1 hastalığına sahip yüzlerce çocuğumuz tedavi sürecine başlamayı büyük bir umut ile bekliyor. Sare bebekte bu bebeklerden yalnızca biri. SMA tip hastalığı için uygulanacak olan gen tedavisinde ihtiyaç duyulan ‘’Zolgensma’’ ilacı devlet tarafından finanse edilen bir ilaç olmadığı için ailelerin bu tedavi masrafını tek başına karşılamaları nerede ise imkânsız kalıyor. Bu süreçte ise yüzlerce, binlerce gönüllü devreye giriyor. Düzenlenen kermesler yahut organizasyonlar ile hatırı sayılır meblağlar toplanıp çocuklarımızın tedavi masrafı kumbarasına atılıyor. SMA Tip hastalığı ile minicik bedenlerine rağmen savaş veren yüzlerce bebekten biri olan Sare için sizlere ulaşıyoruz.
Antalya’da yaşayan Süleyman ve Tülay çiftinin bebekleri Sare, SMA Tip 1 ölümcül kas hastalığı ile dünyaya geldi. Trakesi var ve ne yazık ki burnundan besleniyor.
Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kasların erimesine neden olan SMA Tip 1 genetik hastalığının tedavisi için Zolgensma isimli ilaç kullanılıyor ancak ilaç ile tedavi masrafları sigortanın ödeme kapsamında değil. İlacın tek dozluk fiyatı 2,1 milyon Euro olup, toplam tedavi masrafı ise 2,5 milyon Euro’dur ve bu ailelerin bu tutarı yalnız başlarına karşılayabilmeleri mümkün olmamaktadır. Sare’nin yaşıtları gibi sağlıklı bir şekilde koşup oynayabilmesi ve nefes alabilmesi için bağışçıların desteğine ihtiyacı var.
Sare bebeğin yanında olmak için aşağıdaki IBAN kanallarından destekte bulunabilirsiniz. Hiç bir hastalık, birlikten ve sevgiden daha güçlü değildir. El ele verirsek bütçemizi zorlamadan dahi bu çocukları sağlıklarına yeniden kavuşturabiliriz. Sare kahraman abi, abla, teyze ve amcalarını bekliyor. Sare’nin kahramanı olur musunuz?
Valilik izinli IBAN bilgileri
TR18 0001 0023 4248 6247 4850 14 (TL)
TR88 0001 0023 4248 6247 4850 15 (USD)
TR61 0001 0023 4248 6247 4850 16 (EURO)
Ziraat Bankası Alıcı Süleyman ULUÇAY Açıklama (Sare)
SMS ile 20 TL destekte bulunmak isterseniz;
‘’SARE’’ yazıp 2087’ye gönderebilirsiniz.
