SMA hastası Sare için tek umut bu ilaç
SMA hastası çocukların sağlıklı bir şekilde hayata yeniden merhaba diyebilmeleri için düzenlenen umut kampanyalarında bu kez Sare bebek için ellerimizi ve güçlerimizi birleştiriyoruz.
Antalya’da yaşayan Süleyman ve Tülay çiftinin bebekleri Sare, SMA Tip 1 ölümcül kas hastalığı ile dünyaya geldi. Trakesi var ve ne yazık ki burnundan besleniyor.
Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kasların erimesine neden olan SMA Tip 1 genetik hastalığının tedavisi için Zolgensma isimli ilaç kullanılıyor ancak ilaç ile tedavi masrafları sigortanın ödeme kapsamında değil. İlacın tek dozluk fiyatı 2,1 milyon Euro olup, toplam tedavi masrafı ise 2,5 milyon Euro’dur ve bu ailelerin bu tutarı yalnız başlarına karşılayabilmeleri mümkün olmamaktadır. Sare’nin yaşıtları gibi sağlıklı bir şekilde koşup oynayabilmesi ve nefes alabilmesi için bağışçıların desteğine ihtiyacı var.
Bebek Sare Uluçay için toplanan yardım % 35 civarında iken, tedaviyi yaptıracak hastanenin 300 bin dolar indirim yapması ile birlikte toplanan bağış tutarının % 43’ e ulaşması Sare bebeği tedaviye ve yeniden yaşama tutunmaya bir adım daha yaklaştırdı.
Sare bebeğin son 1 kilosu kaldı!
Sare bebek için zaman giderek daralıyor. Tedavi yapılabilmesi için 13,5 kiloyu aşmaması gereken Sare bebek şuan 12,5 kilo ve tedavinin aksamadan devam etmesi için aç bırakılıyor. Hem aç kalan hem de Skolyozu ilerleyen bebeğimizin ellerinden tutmak ve hayata gülümsemesini sağlamak için bağışlarınıza ihtiyacımız var.
Help Dünya Derneği, Sare’nin bağış kampanyasını bünyesine aldı
Merkezi Bremen’de olan Help Dünya Derneği’de Sare’nin bağış kampanyasını bünyesine aldı. Help Dünya Derneği üzerinden bağışa destek vermek isterseniz aşağıdaki linki ziyaret edebilirsiniz.
https://help-dunya.com/spenden/spenderaktion/?cfd=zedmh
12 bin kişi 150 TL bağışlarsa bağış tutarı % 50’yi geçiyor
Son verilere göre 12 bin kişinin 150 TL bağışta bulunması ile birlikte kampanya % 50’yi geçmiş olacak. Sizde Sare bebeğin ellerinden tutmak isterseniz aşağıdaki IBAN bilgilerine bağışta bulunabilirsiniz.
Valilik izinli IBAN bilgileri
TR18 0001 0023 4248 6247 4850 14 (TL)
TR88 0001 0023 4248 6247 4850 15 (USD)
TR61 0001 0023 4248 6247 4850 16 (EURO)
Ziraat Bankası Alıcı Süleyman ULUÇAY Açıklama (Sare)
SMS ile 20 TL destekte bulunmak isterseniz;
‘’SARE’’ yazıp 2087’ye gönderebilirsiniz.
Unutmayın, Sare bebek siz olmadan bu mücadeleyi kazanamaz. Sare’nin kahramanı olur musunuz?
(BK)