SMA hastası Derin için zaman daralıyor!
SMA hastalığını taşıyan çocukları nefesine kavuşturabilmek için umut kampanyaları devam ediyor. Küçücük bedenleri ile mücadele içinde kaldıkları bu hastalığın ilacının karşılandığına dair yanlış bilgiler basında yer bulmuştu. Bu karışıklığın sebebi ise bir ilacın masraflarının karşılanması idi ki bu ilaç Spinraza’dır.
Gen tedavisi kapsamında en ihtiyaç duyulan ‘’Zolgensma’’ ilacı ise devlet tarafından finanse edilen bir ilaç olmadığı gibi ailelerin yalnız başına bu ilacın masraflarını karşılaması mümkün olmamaktadır. Bu süre zarfında ise düzenlediği kermesler ile kampanyalar ile gönüllüler devreye girmektedir. Şimdi de valilik onaylı düzenlenen nefes kampanyalarından birini, Derin’i sizlerle paylaşmak istiyoruz.
Derin’de SMA Tip 1 gibi güçlü bir hastalıkla mücadele içinde olan yüzlerce savaşçıdan biri. Onun ağrılarını, sızılarını dindirmek için düzenlenen valilik onaylı kampanyada desteğinizi olmasını istiyorsanız aşağıdaki detayları inceleyebilirsiniz.
Derin Hakkında
Ben Derin, SMA Tip ölümcül kas hastası. 9 tane makinaya bağlı yaşıyor. Öksüremiyor, yutkunamıyor. Cihaz olmadan nefes alamıyor.
Yaşayabilmek için Zolgensma Gen Tedavisine ihtiyacı var. Benim için birlik olursanız kurtulabilir. Zamanı kalmadı. Bu hastalık her gün kaslarını eritiyor. Derin yaşamak istiyor. Sağlığına kavuşmak ve makinelerden kurtulabilmesi için bağışta bulunulması gerekiyor.
Derin’e nasıl destek olabilirim?
Derin bebeğin sosyal medya hesaplarını takip edebilir, bağış kampanyasının daha fazla kitleye ulaşmasını sağlayabilirsiniz.
İnstagram; https://www.instagram.com/derineumutoll/
Facebook; https://www.facebook.com/derineumutoll
Twitter; https://mobile.twitter.com/derineumutol
Web site; https://www.derineumutol.com/
